EÇHA Bülteni Ekim 2022, Sayı 20

ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI

EÇHA Bülteni Hakkında

EÇHA bültenlerinin amacı, EÇHA üyesi sivil toplum örgütlerinin bir ay boyunca gerçekleştirdikleri faaliyetleri derleyerek kamuoyu ile toplu halde paylaşmaktır.

zoom_out_map

KİFDER, Çocuk Göğüs Hastalıkları Kongresine katıldı

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği olarak 29 Eylül-2 Ekim tarihleri arasında Gaziantep’te düzenlenen 6. Çocuk Göğüs Hastalıkları Kongresi'ne katıldık. Kongrenin Zeugma Müzesi'nde yapılan açılış törenine Gaziantep Valisi Davut Gül ve Büyükşehir Belediye

Başkanı Fatma Şahin de katıldı.

Derneğimizin çalışma alanı olan kistik fibrozis konusunda çok sayıda bildirinin sunulduğu kongrede en dikkat çeken oturum, bir kistik fibrozis merkezinin işleyişinin anlatıldığı, birçok ilden hemşirelerin katıldığı çalıştaydı.

Kongreye katılan pek çok uzmana, kurum temsilcileri ve sivil toplum örgütlerine derneğimizin SOBE (Sorumluluk-Özbakım-Bağımsızlık-Eğitim) Projesi hakkında bilgi verme fırsatı da bulduk.

zoom_out_map

İlaca erişim sorunu için CİMER'e yazıyoruz!

Tobramisin, kistik fibrozis hastalarının tedavisinde büyük önem taşıyan bir ilaç. Tobramisin adlı ilacın tedariğinde yaşanan sorunlar

nedeniyle ailelere duyuru yapılarak CİMER'e dilekçe

yazma çağrısında bulunduk.

zoom_out_map

Kaynak Geliştirme Atölyesi'ne katıldık

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Kulübü’nün 26 Ekim'de düzenlediği Kaynak Geliştirme Atölyesine

katıldık.

zoom_out_map

Farkındalık için koş!

Kistik fibrozis hastalığına dair farkındalığı artırmak ve hastalar için hayati önem taşıyan mutasyon ilaçlarının geri ödemeye alınmasını sağlamak için, 30 Ekim’de Can Dostlar Patika Koşusu'na katıldık. İzmir İl temsilcimiz Gökhan Güneri'nin beş yıldır düzenlediği bu koşuya katılanlar arasında CHP Sosyal Politikalar Başkan Yardımcısı Yüksel Taşkın da vardı. Taşkın, nadir hastalıkların ve kistik fibrozis ilaçlarının geri ödemeye alınması konusunda destek sözü verdi.

zoom_out_map

Türkiye Down Sendromu Derneği Brüksel'deydi

Özel Gereksinimli Bireylerin Acil Durumlarda da Yanındayız!

Türkiye Down Sendromu Derneği olarak partneri olduğumuz Erasmus+ projesi "I Learn and Get Beyond My Limits" kapsamında Brüksel'de gerçekleştirilen uluslararası proje toplantısına katıldık. Bu toplantıda derneğimizi Genel Sekreterimiz Fulya Ekmen ve Program Koordinatörümüz psikolog Merve Özman temsil etti.

Projede; down sendromlu, otizmli ve zihinsel özel gereksinimli bireylere, acil durumlar ve afetler sırasında uygulamaları gereken güvenlik becerilerinin kazandırılması hedefleniyor.

zoom_out_map

Bağımsız Yaşam programımız yeniden başladı

Down sendromlu bireylere toplu taşıma araçlarının kullanımı, yol bulma, alışveriş yapma, seçim yapma, karar verme, plan oluşturma, uygun davranış sergileme, fatura ödeme, hizmetlere erişebilme gibi topluma tam katılımlarını sağlayacak bağımsız yaşam becerileri kazandırmayı amaçlayan Bağımsız Yaşam Programımız başladı. Hem teorik hem pratik eğitimlerin verileceği programın hedefi, eğitimlere katılan 8 down sendromlu bireyin kendine güvenen, yetişkin rolünü kavramış, iş hayatına hazır, bağımsız bireyler olarak yetişmesine katkıda bulunmak.

zoom_out_map

Özel Eğitimde Ailelerin Güçlendirilmesi Projesi sona erdi

Özel eğitim ihtiyacı olan çocuklar için özel eğitimin kalitesini artırmak ve bütünleştirici eğitim için, öğrencilerle birlikte ailelerine destek sağlamayı amaçlayan Özel Eğitimde Ailelerin Güçlendirilmesi Projesi'nin kapanış toplantısı İstanbul’da yapıldı. 1 Kasım 2021 tarihinde başlayan ve Ekim 2022’de sona eren proje kapsamında Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) uzmanlarının aile destek hizmetleri ve eğitsel değerlendirme konularında kapasitelerinin artırılması ve özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin güçlendirilmesi hedeflenmişti.

Proje paydaşları olan İstanbul Gaziosmanpaşa Rehberlik ve Araştırma Merkezi, Kütahya Rehberlik ve Araştırma Merkezi, Ankara Yenimahalle Rehberlik ve Araştırma Merkezi ile Gaziantep Şehitkamil Hacı Lütfiye Şireci Rehberlik ve Araştırma Merkezi’nin eğitsel değerlendirme materyalleri temin edildi.

Prof. Dr. Nimet Bülbin Sucuoğlu, Doç. Dr. Şükran Kılıç ve Dr. Hatice Bayraklı’nın oluşturduğu içerik geliştirme ekibi tarafından tasarlanan eğitim programıyla her RAM’dan beş uzmanın katılımıyla İstanbul’da altı günlük eğitici eğitimi düzenlendi. Bu eğitimi alan ve formatör olan uzmanlar tarafından kendi bölgelerinde yerel öğretmen ve yerel aile seminerleri düzenlenerek seminerlerde proje ekibi ve içerik geliştirme ekibi tarafından süpervizyon desteği verildi. Ek olarak Gaziosmanpaşa Rehberlik ve Araştırma Merkezi’nde düzenlenen seminerler sırasında eğitim programının etki izleme çalışması da yapılarak eğitim programının etkililiği ölçüldü.

Proje hakkında daha fazla bilgiye sahip olmak ve proje kapsamında hazırlanan kitlere ulaşmak için proje kapsamında oluşturulmuş olan web sitemize göz atabilirsiniz: https://ozag.org/