ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI

Haziran 2021, Sayı 5

EÇHA Bülteni Hakkında

EÇHA bültenlerinin amacı, EÇHA üyesi sivil toplum örgütlerinin bir ay boyunca gerçekleştirdikleri faaliyetleri derleyerek kamuoyu ile toplu halde paylaşmaktır.

zoom_out_map

Albinizm Derneği

ALBİNİZM FARKINDALIK GÜNÜ

13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü olduğu için 7 - 13 Haziran tarihleri arasındaki günlerde farklı etkinlikler planladık.

Dernek üyelerimizden ve destekçilerimizden ellerini alınlarına koyup siper hareketiyle fotoğraf çekmelerini istedik. Bu fotoğrafları hafta boyunca sosyal medya hesaplarımızda paylaşarak farkındalık yaratmayı amaçladık.

CANLI YAYINLAR

7 Haziran 2021 Pazartesi günü dernek yönetim kurulu üyemiz Alim YILMAZ, Şule ARAPOĞLU ile Albinizm hakkında merak edilen soruları cevaplamak üzere İnstagram’da canlı yayın gerçekleştirdi.
9 Haziran 2021 Çarşamba günü Pektus Derneği ile ortak yayın gerçekleştirdik.
10 Haziran 2021 Perşembe günü son zamanlarda popülerlik kazanan bir sosyal medya uygulaması olan Clubhouse’da oda açtık.
11 Haziran 2021 Cuma günü Boğaziçi Psikodrama Psikoterapi Derneği (BEPDER) ile ortak İnstagram yayını açtık.
12 Haziran Cumartesi günü Global Albinism Alliance ile Albinizm Farkındalık Günü hakkında konuşmak için toplandık.

zoom_out_map

Albinizm Derneği

ANADOLU AJANSI'NA RÖPORTAJ VERDİK

Albinizm Derneği Başkanı Serkan ÖZORMAN, albinizmli bireylerin kullandıkları yüksek faktörlü koruyucu güneş kremlerinin Sağlık Uygulama Tebliğine alınmasını istedi.

Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu ortaya çıkıyor. Kalıtsal bir durum olan albinizm ile doğan bireyler genellikle beyaz deri, saçlar, kaşlar ve kirpiklere sahip oluyor. Cilt kanserine karşı oldukça savunmasız olan albinizmli bireyler, görme sorunları da yaşıyor.

Albinizm Derneği Başkanı Serkan ÖZORMAN, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü kapsamında AA muhabirinin sorularını yanıtladı.

Kendisi de 8 yaşında albinizmli bir erkek çocuk babası olan ÖZORMAN, ilk zorluğu oğlunun dünyaya geldiği hastanede yaşadıklarını, hastane personelinin nadir bir hastalık olan albinizm konusunda bilgisinin yeterli olmadığını söyledi. Ailelerin karşılaştıkları bu duruma uyum sağlaması için psikolojik desteğin şart olduğunu vurgulayan ÖZORMAN, bu süreçteki zorlukları, sosyal medya aracılığıyla ulaştıkları diğer ailelerden bilgi alarak aştıklarını dile getirdi.

Röportajın tamamı için: https://www.aa.com.tr/tr/saglik/albinizmli-bireyler-gunesten-koruyucu-kremleri-icin-devletten-destek-bekliyor/2272030

HAKKIMIZDA HABERLER

https://www.aa.com.tr/tr/yasam/albinizmli-birey-olmanin-zorluklarini-oz-guveni-sayesinde-asti/2272018

https://www.gazetedamga.com.tr/yasam/albinizmli-bireylere-ayrimcilik-yapiliyor-h64627.html

zoom_out_map

Biyonik Kulaklı Çocuklar Sosyal Yardımlaşma Ve Dayanışma Derneği

İşitme Engelli Bireylere Online Eğitim Projemiz Tamamlandı

Projenin amacı Covid-19 nedeniyle eğitime erişimi olmayan ve nitelikli eğitim alamayan 0-6 yaş aralığındaki işitme engeli çocuklara alan uzmanları tarafından doğal işitsel/sözel yöntemle eğitim vermektir.

Proje kapsamında 500 çocuk ve ailesi ile iletişime geçilmiş, eğitime erişimi olmayan 450 çocuğa danışmanlık ve psikolojik destek verilmiştir. 450 çocuk içinde acil eğitim ihtiyacı olan çocuklara; ücretsiz olarak 2.500 saat uzaktan eğitim yöntemi ile işitme engelliler öğretmenleri tarafından eğitim verilmiştir.

Proje dönemi boyunca 14 öğretmene alanda deneyimli olan akademisyenler tarafından eğitimler verilmiştir.

Projenin Hedefleri

1. Erken yaşta tanılanmış ve cihazlanmış işitme engelli çocukların eğitimlerini sağlamak,

2. İşitme engelli çocukların alıcı ve ifade edici dil becerilerini desteklemek,

3. İşitme engelli çocukların ebeveynlerine aile eğitimi vermek,

4. ailelerin işitme cihazı gibi teknik konularda bilgi birikimlerini arttırmak,

5. Yeni tanı konmuş ailelerimize psikolijik destek sağlamak,

6. Biyonik kulak(koklear implant) ve engelli bireylerin eğitimleri ile ilgili farkındalık oluşturmak,

7. İşitme engelliler alanında çalışan öğretmenlerin niteliklerini artırarak daha çok işitme engelli çocuğa erişmek,

8. Projenin sonuç ve çıktılarını tüm ülkede sürdürülebilir hale getirmek.

zoom_out_map

Denizli Otizm Derneği

Denizli Otizm Derneği’nin İlk Yayını Farklı Çıktı

Otizmli bireylerin ve ailelerinin insan hak ve onuruna uygun bir yaşam sürmesi için yola çıkan Denizli Otizm Derneği’nin Farklı isimli yayını çıktı. Farklı, hem otistik bireylerin sorunlarına dikkat çekiyor hem çözüm önerilerine yer veriyor hem de eşit haklar ve eşit fırsatlar için savunuculuk yapıyor.

Otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşamın her alanında sorunlar yaşadığını ve ayrımcılığa uğradığını belirten Denizli Otizm Derneği’nin (DOD) İletişim Koordinatörü Dudu KARAMAN DİNÇ, bu sorunları ve çözüm önerilerini daha görünür kılmak için yayın çıkarmaya karar verdiklerini söyledi. DOD’un Avrupa Birliği tarafından finanse edilen Haklara Destek Programı yararlanıcıları arasında yer aldığını ve Farklı’nın da bu kapsamda çıkarıldığını belirten KARAMAN DİNÇ şunları söyledi: ‘’İlk kez basılı bir yayın çıkarmanın heyecanı içindeyiz. Benim editörlüğümde hazırlanan Farklı’nın tasarım ve baskı işlemleri Bürokteks tarafından yapıldı. Avrupa Birliği tarafından finanse edilen Haklara Destek Programı kapsamında hazırlanan Farklı hem otistik bireylerin sorunlarına dikkat çekiyor hem çözüm önerilerine yer veriyor hem de eşit haklar ve eşit fırsatlar için savunuculuk yapıyor.

Farklı, zengin bir içeriğe sahip. Türkiye’de otistiklerin kaldığı Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na bağlı tek yer var. İstanbul’daki bu yerde yaşanan sorunlarla ilgili haberler ve şiddet görüntüleri basına da yansıdı. Bu nedenle ülkemize örnek olması için Almanya, Hollanda ve ABD’deki otizmli yetişkinlerle ilgili yerleri mercek altına aldık. Sivil toplum, kamu ve yerel yönetim işbirliğinde oluşturulan Antalya’daki güzel örneğe de yer veriyoruz.

Türkiye’deki otizm mücadelesi bütün dünyada olduğu gibi annelerin omuzlarında yükseliyor. Bu yüzden onlar anlattı, biz yazdık. Hem otistik bireylerin kendi sesini hem de annelerin sesini size duyurmak için bu sayımızda onlara yer verdik. Ayrıca otizm, sağlamcılık, yaratıcı drama ve aile danışmanlığı konusunda ufuk açan makalelerimiz var. Başta bizi destekleyen Avrupa Birliği ve Haklara Destek Programı olmak üzere emeği geçen herkese çok teşekkür ederiz. Bu sayımızda Farklı bir kapı araladık, devamı gelecek…. ‘’

Not: Farklı’nın tamamı için adresimiz: https://denizliotizm.org/dod-farkli.pdf

zoom_out_map

PKU Aile Derneği

1 Haziran Ulusal PKU Günü Kitap Lansmanları

''Hikayen Işığım Olsun’’

Türkiye’de her yıl yaklaşık 200 bebek, anne ve babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğu olan fenilketonüri (PKU) tanısıyla dünyaya geliyor. Bu hastalıkta proteinler vücutta dönüşemediğinden kanda ve vücudun çeşitli dokularında birikiyor. Bu durum, kalıcı ve ilerleyici beyin hasarına neden olabiliyor.

Bu nedenle PKU’lu bireyler yaşam boyu et, süt, yumurta, kuruyemiş, kuru baklagiller gibi yüksek protein içeren besinlerin tüketilmediği özel düşük proteinli diyet tedavisi uyguluyor.

Henüz hayatlarının başında zorlu bir yolculuğa çıkan PKU’lu bireyler, toplumumuzda PKU farkındalığının düşük olması nedeniyle sosyal açıdan da çeşitli zorluklarla karşılaşabiliyor. Biz de PKU Aile Derneği olarak, ilk olarak 16 PKU’lu gencin ve çocuğun ilham veren yaşam hikayelerini “Hikayen Işığım Olsun” kitabında bir araya getirdik. Bu kitap sayesinde özellikle yeni tanı alan ve endişeleri olan aileler ile PKU’lu bireyler, kendileri gibi başkalarının da olduğunu fark edecek. Diyetlerini ve tedavilerini aksatmadan, otokontrolü yüksek bireyler olarak bu yaşama uymanın ne kadar önemli olduğunu anlayacak ve belki de yaşayacakları zorluklarla baş etme yollarını öğrenerek birbirleriyle paylaşacaklar. Bu sayede PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını hissedecekler.

Nutricia Türkiye’nin koşulsuz desteği ile hazırladığımız kitabımıza www.pkuaile.com sitemizden erişebilirler.

zoom_out_map

Van İşitme Engelliler Ve Aileleri Derneği

ENGELLİ STK'LARI İÇİN KILAVUZ REHBER

İşitme Engelli Sivil Toplum Kuruluşları (STK) Birlikte Platformu bileşenleri olan STK’lara ve benzer çalışmalar yapan diğer engelli STK’larına yapacakları gerek idari iş ve işlemler ve gerekse de savunuculuk çalışmaları sırasında yol gösterici bir başvuru kılavuzu olması amacıyla hazırlanmıştır.

Çalışmada, dernekler için farklı kanun ve yönetmelik maddeleriyle düzenlenen konuları tek bir kaynak altında derleyerek ve yorumlayarak, uygulama ve yaptırımlar hakkında bilgi sunulmaktadır. Bu kapsamda, bir derneğin kuruluş ve işleyişi, üyelik, dernek organların teşekkül ettirilmesi ve görevleri, genel kurul toplantısı, faaliyetler, bağış ve yardım toplama, defter tutma esasları, beyannameler ve bildirimler, iç ve dış denetim prosedürleri, kamu yararı statüsü, şube ve temsilcilik açma, federasyon, konfederasyon ve platform kurma ile sona erme ve tasfiye gibi temel kavramlar anlatılmaktadır. Bu bağlamda kılavuz, hem kurul makta olan bir derneğe, hem de hali hazırda faaliyetle olan derneklere ihtiyaç duyabileceği bilgileri sunan pratik bir bilgi kaynağı olma özelliği taşıyor.

Van işitme Engelliler ve Aileleri Derneği tarafından Sivil Düşün Programı desteği ile hazırlanan kitapçığın sivil toplum çalışmaları alanına katkı sunacağına inanıyoruz.

pdf

insert_drive_file

STK KILAVUZ REHBER.pdf

Download

528.9 KB

zoom_out_map

Van İşitme Engelliler Ve Aileleri Derneği

ENGELLİ KADIN VE KIZ ÇOCUKLARINA YÖNELİK ŞİDDET RAPORU

Kadınlara yönelik her türlü şiddet, küresel boyutta en yaygın insan hakkı ihlallerinden biridir. Dünya genelinde yapılan araştırmalar, kadınlara ve kız çocuklarına yönelik şiddetle ilgili çarpıcı ve ürkütücü gerçekleri ortaya koyuyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün (DSÖ) 2019 yılı verilerine göre, dünya genelinde kadınların %35’i fiziksel ya da cinsel şiddette maruz kalıyor, diğer bir deyişle her 3 kadından 1’i hayatında en az bir kez şiddete uğruyor.

Kadına yönelik şiddet, Türkiye’de de çok ciddi bir sorun. Türkiye, ne yazık ki kadına yönelik şiddet ve kadın cinayetleri konusunda Ekonomik Kalkınma ve İşbirliği Örgütü (OECD) ülkeleri arasında ilk sırada yer alıyor. OECD'nin 2019 yılında yayınlanan ‘Tek Bakışta Toplum 2019’ adlı araştırması için OECD üyesi 36 ülkeden veri toplanmış, buna göre hayatında en az bir kez eşinden fiziksel veya psikolojik şiddet gören kadın oranının en yüksek olduğu ülke % 38 ile Türkiye olmuştur.

2011 yılında Birleşmiş Milletler Kadına Yönelik Şiddet Özel Raportörü, kadına yönelik şiddetin etkilerini arttıran çoklu ayrımcılık biçimlerine odaklanarak engelli kadınların da şiddete uğradığının altını çizmiştir. Sınırlı çalışmalardan elde edilen veriler, engelli kadın ve kız çocuklarının engelsiz kadın ve kız çocuklarından 10 kat daha fazla şiddetle karşılaşabileceğini gösteriyor.

Engelli kadınlar, tüm kadınların yaşadığı aynı şiddet türlerinin çoğunu deneyimlese de, cinsiyet ve engellilik kesiştiğinde, şiddetin kendine özgü biçimleri ve nedenleri olabilir ve bunlar benzersiz sonuçlar doğurabilir. Engelli kadınlara yönelik şiddetin bu karmaşık yapısının doğru bir şekilde anlaşılması ve ele alınabilmesi için bu kesişimler derinlemesine araştırılması gerekmektedir. Bu çalışma etkiniz AB programının desteği ile gerçekleştirilmiştir.

pdf

insert_drive_file

ETKİNİZ ENGELLİ KADIN VE KIZ ÇOCUKLARINA YÖNELİK ŞİDDET RAPORU.pdf

Download

1.8 MB