EÇHA bültenlerinin amacı, EÇHA üyesi sivil toplum örgütlerinin bir ay boyunca gerçekleştirdikleri faaliyetleri derleyerek kamuoyu ile toplu halde paylaşmaktır.

Engellilerin Tüketici Hakları için Uluslararası İşbirliği Oluşturuluyor.

Engelliler Konfederasyonu ve Tüketici Hakları Derneği ile Bulgaristan’dan Bulgar Ulusal Aktif

Tüketiciler Derneği ve Bulgaristan Görme Engelliler Spor Federasyonu arasında kurulan işbirliği ağı ile engellilere özgülenmiş tüketici hakları politikaları oluşturuluyor.

Engelliler istihdam, eğitim, sağlık gibi temel konularda ciddi hak ihlalleriyle karşı karşıya kalmaktadır.

Mal ve hizmetlerin, çevrenin, bilgi ve teknolojinin erişilebilir olmaması ise hem yaşanan sorunların kaynağı olmakta hem de yaşanan sorunları, hak ihlallerini ağırlaştırmaktadır. Bu sorunlarla beraber toplumun tümüyle beraber engellilerin önemli hak ihlalleri yaşadığı bir alan ise tüketici hakları konusudur.

Tanım olarak tüketici; iktisadi mal ve hizmetleri belirli bir bedel karşılığında satın alarak kullanan kişidir. Tüketicinin tükettiği şeyler daha çok maddi şeyler olarak algılanmakla beraber maddi olmayan kültür, eğlence, spor, paylaşılan bilgi, mal ve hizmetlerin tüketiciye ulaşma şekli ve süreçlerinin hepsi tüketim ögeleridir. Bu tanıma göre gündelik yaşamımızın bütün faaliyetleri tüketici haklarını ilgilendirmektedir.

Engellilerin tüketici hakları dediğimizde ilk sıraya yazılması gereken hak; engellilerin ihtiyaç duydukları mal ve hizmetlere herkesle beraber erişebilmesidir. Bu hak engellilerin tüketici haklarının başlangıcıdır.

Bu hakkı takip eden diğer bir hak ise mal ve hizmetlerin, çevrenin, bilgi ve teknolojinin, mekanların engelliler için erişilebilir olmasıdır. Gündelik hayatımızın engellileri de gözeterek erişilebilir şekilde planlanması engellilerin toplumsal yaşama katılabilmeleri için bir zorunluluktur. Bu zorunluluk aynı zamanda engelliler için bir tüketici hakkıdır. Engellilerin tüketici hakları konusu engelli olmayanların haklarını da kapsamakla beraber engellilere özgülenmiş politika ve uygulamaları gerektiriyor.

Örneğin tekerlekli sandalyeyle hareket eden bir engelli oturduğu sandalyeden raflardaki

bütün ürünlere erişebilmeli veya görme engelli istediği bir ürünün marketin hangi

bölümünde, kaç liraya satıldığı ve ürünün markasını, içeriğini başkalarından destek almadan

bilebilmeli.

Başka bir örnek ise; Çölyak hastaları bütün lokanta, restoran gibi yerlerde glütensiz ürünlere

ulaşabilmeli. Bunların hepsi engelliler için yaşamsal önemde olan haklardır. Bu önemine

rağmen engellilerin tüketici hakları konusunda 5378 sayılı Engelliler Kanunu’nda detaylı bir

düzenleme bulunmamaktadır.

6502 sayılı Tüketicinin Korunması Kanunu’nda ise sadece “Ticari reklamların engellileri

rencide edici olamayacağı” şeklinde bir düzenleme bulunmaktadır.

Avrupa Birliği’nin desteği ve Merkezi Finans ve İhale Birimi Başkanlığı’nın koordinatörlüğünde

gerçekleştirilen “Engellilerin Tüketici Hakları” çalışması gerek mevzuatta gerekse de

uygulamalarda var olan bu boşluğun ortadan kaldırılması için bir başlangıç olarak hayata

geçiriliyor.

Çalışma kapsamında, Türkiye’den Engelliler Konfederasyonu ve Tüketici Hakları Derneği,

Bulgaristan’dan Bulgar Ulusal Aktif Tüketiciler Derneği ile Bulgaristan Görme Engelliler Spor

Federasyonu arasında bir ağ kuruldu. Ağın önümüzdeki günlerde Türkiye’den ve Avrupa’dan

engelli ve tüketici hakları alanında çalışan diğer Sivil Toplum Örgütleri’nin katılmasıyla

güçlendirilmesi hedeflenmektedir.

Proje kapsamında kurulacak ağ, sivil toplum örgütleri arasında bilgi alışverişi, iyi

uygulamaların değişimini sağlayacak. Böylece hem Türkiye’de hem de diğer Avrupa

ülkelerinde engellilerin tüketici hakları konusunda yeni politika ve uygulamaların

oluşturulması sağlayacaktır.

Gören Kalpler Eğitim Derneği olarak Konya ilinde il temsilciliğinin açılışını 21.05.2021 tarihinde gerçekleştirdik. Gören Kalpler Eğitim Derneği genel merkez yöneticisi yönetim kurulu üyesi engelli çocuk annesi sayın Zeynep Tunçez bu görevi üstlenerek Konya ilinde daha çok görme engelli çocuğa ulaşarak Gören kalpler eğitim derneğinin misyonunu geliştirmek istiyor. Kendisine başarılar diliyoruz.

PKU Aile Derneği, yaşam boyu düşük proteinli diyet uygulamak zorunda olan protein metabolizması bozukluğuna sahip bireyler için, ortak bir çatı altında savunuculuk yaparak, hak erişimini sağlayabilmek, eşit ve adil yaşama erişmelerinde destek olmak amaçlı, gönüllü hasta aileleri tarafından kurulmuş bir dernektir.

Fenilketonüri (PKU), yenidoğan tarama testi kapsamında bir damla topuk kanı ile teşhis edilen nadir bir hastalıktır. Bu hastalık, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklanır. PKU tanısını alan bebek, yaşamı boyunca, tıbbi mama tedavisi ve ilave olarak özel düşük proteinli gıdalar dan oluşan kontrollü bir diyet uygulamak zorundadır. Aksi halde sinir sistemi ve beyin, geri dönüşü mümkün olmayan kalıcı - ağır hasar alır.

Özel Düşük Proteinli diyet tedavisi, sadece PKU’da değil, çoğu protein metabolizması bozukluğu kaynaklı hastalıklarda uygulanan bir tedavi yöntemidir.

Bu nedenle pandemi döneminde, iş kaybına ya da zararına uğrayan ailelerin çoğuna düşük proteinli ürün desteği sağlamış, sağlamaya devam etmektedir.

‘’Zekam Senin Elinde, Beni Doğru Besle’’ sloganıyla yola çıkan PKU Aile Derneği, ‘'Düşük Proteinli Sohbetler’’ serisi kapsamında, alanında uzman kişilerle PKU Aile Youtube kanalından sık sık canlı yayınlar yaparak, aileleri bilinçlendirmeye ve yaşam deneyimlerini aktarmaya devam ediyor.

DÜŞÜK PROTEİNLİ GIDA PAKETLERİ

PKU Aile Derneği, pandemi döneminde de duyarlı ve farkındalığı yüksek kişi ve kurumların desteği ile, düşük proteinli diyet yapmak zorunda kalan çocuklarımıza, özel ürünlerinden oluşan kolileri göndermeye devam ediyor.

En kısa zamanda, kesin bir tedaviye kavuşmak dileğiyle hasta ve yakınlarımızın, hekimlerimizin ve tüm sağlık çalışanlarımızın Dünya Pulmoner Hipertansiyon günü kutlu olsun.

Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır. Çünkü; 'Nefese paha biçilemez’

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Derneği olarak Hasta Hikayeleri serimizin 37. bölümünde "Akciğer Nakli ile Hayata Yeniden Tutunmak" konusunu işledik. 5 Mayıs 2021 Çarşamba günü, Akciğer Nakli Klinik Sorumlusu Prof. Dr. Ahmet Erdal TAŞÇI'nın moderatörlüğünde PAH hastası Sinem KALIN ile gerçekleştirdiğimiz söylemişimiz Instagram üzerinden canlı yayınlandı.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Derneği olarak İPF, PAH, Skleroderma, Eisenmenger, KTEPH, Akciğer nakilliler, nakil adayları ve hasta yakınları için, Sayın Emine ÇAYIROĞLU'nun ev sahipliğinde, 8 Mayıs 2021 Cumartesi günü online bir aile buluşması düzenledik.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Derneği olarak Hasta Hikayeleri serimizin 39. bölümünde Sn. Merve Balaban ile, Emine Çayıroğlu'nun moderatörlüğünde "Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak" konusu üzerine bir söyleşi gerçekleştirdik.

Instagram hesabımız üzerinden canlı yayınlanan programımıza çok sayıda dinleyici katıldı. Katılan herkese teşekkür ederiz.

https://www.instagram.com/pahsscdernegi/

İstanbul İl Milli Eğitim Müdürü Levent Yazıcı ile Türkiye Down Sendromu Derneği Söz+1 Özsavunucu Grubu Toplantıda!

10 -16 Mayıs Engelliler Haftası sebebiyle İstanbul İl Milli Eğitim Müdürü Levent Yazıcı ile Türkiye Down Sendromu Derneği Söz+1 Özsavunucu Grubu bir araya geldi. Grup üyesi Down sendromlu gençler eğitimle ilgili sorunları dile getirdi ve bu sorunların çözümleri hakkında Sayın Levent Yazıcı ile görüşüldü.

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık ile Toplantı

10-16 Mayıs Engelliler Haftası nedeniyle Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün düzenlediği “Engelsiz STK Buluşması”nda Sayın Bakan Derya Yanık ile Türkiye Down Sendromu Derneği ve diğer bazı sivil toplum kuruluşları bir araya geldi. Bakanlığın hizmetleri ve engellilik alanında yapılabilecek çalışmalar ile alanda karşılaşılan sorunlar ve çözüm önerileri konusunda oldukça verimli bir toplantı gerçekleştirildi.

İzmir Demokrasi Üniversitesi ile Türkiye Down Sendromu Derneği Farkındalık Semineri

Türkiye Down Sendromu Derneği, Söz+1 Özsavunucu Grubu üyesi gençlerden Dilara Nur Şahin’in de tecrübelerini aktardığı bilgilendirici bir seminer düzenledi. Eğitmenler Down sendromu hakkında bilgilendirme yaparak katılımcıların sorularını cevapladı. Dernek her ay farklı kurumların katılım sağladığı seminerler düzenlemeye devam ederek farkındalığın artmasına katkıda bulunuyor.

Türkiye Down Sendromu Derneği Liselerde Sosyal Sorumluluk Sempozyumunda!

Şişli Terrraki Lisesi’nin düzenlediği Liselerde Sosyal Sorumluluk SempozyumumuzdaŞişli Terakki Lisesi öğrencileri ve Down sendromlu gençler, Türkiye Down Sendromu Derneği’nin düzenli olarak gerçekleştirdiği çevrim içi sanat atölyesinde bir araya gelerek keyifli bir çizim etkinliği gerçekleştirdi.

“Engelli Çocukların Karar Alma Süreçlerine Etkin Katılımı” isimli projemiz Sivil Toplum Destek Programı 3. Dönem kapsamında hibe almaya hak kazanarak 1 Nisan 2021 itibariyle başlamıştır. Kısa adıyla “Çocukların Katılım Hakkı” (CHiP IN) projesi Türkiye Spina Bifida Derneği koordinatörlüğünde, Disleksi ve Öğrenme Güçlüğü Derneği ortaklığı ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hakları Uygulama ve Araştırma Merkezinin iştirakiyle yürütülüyor. 15 ay sürecek projenin ana faaliyetleri kapsamında engellilerle çalışan sivil toplum kuruluşları için çocuk katılımı eğitimi düzenlenecek, Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Sözleşme'nin (CRPD) çocuk dostu versiyonu uzmanlar ve çocuklarla birlikte geliştirilecek ve ardından çocuk dostu sözleşmenin yaygınlaştırılması ve hakların anlaşılır, ilgi çekici ve eğlenceli bir şekilde öğrenilmesini sağlamak amacıyla kutu oyunu ve mobil oyun geliştirilecektir. Ayrıca çocuk katılımı, engellilik hakları ve savunuculuk gibi temel kavramlar üzerine çocuklara eğitim verilecek ve proje kapsamında geliştirilecek oyunlar aracılığıyla hakları savunmanın yolları anlatılacaktır. Yapılacak çalışmaların rehberliğinde engelli çocukların sivil toplum faaliyetlerine katılımını sağlamak amacıyla çocuklar, aileler ve STK’lara yönelik bir rehber kitap hazırlanacaktır. Projenin kapanış etkinliği olarak Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Sözleşme'nin engelli çocuk hakları için kullanımı konusunda kamu, üniversite ve STK’lar arasında farkındalığın geliştirilmesi ve hazırlanan oyunların tanıtımı ve yaygınlaştırılması için bir toplantı gerçekleştirilecektir.

Proje kapsamında sivil toplum örgütlerinin engelli çocuk katılımı kapasitelerini artırmak, Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Sözleşme hakkında farkındalık kazandırmak, engelli çocukların sivil topluma katılım kapasitelerini artırmak ve kurumların engelli çocuk katılımı konusunda farkındalıklarını artırmak hedeflenmektedir.

Projemizin ilk ana faaliyeti olan sivil toplum kuruluşları için çocuk katılımı eğitiminin Haziran 2021’de 30 sivil toplum kuruluşunun katılımıyla gerçekleştirilmesi planlanmaktadır. Eğitime ilişkin detaylar ve başvurular yakın zamanda sosyal medya hesaplarımızdan ve çeşitli kanallardan duyurulacaktır.

Duyurular ve faaliyetlerimiz için bizi sosyal medya hesaplarımızdan ve #çocuklarınkatılımhakkı ve #chipin etiketlerinden takip edebilirsiniz.

Insagram: @cocuklarinkatilimhakkı

Facebook: @cocuklarinkatilimhakki

Twitter: @cocukkatilim

Youtube: Türkiye Spina Bifida Derneği

Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Birimiyle tüm otizmli çocuk ailelerinin yanında! Otizm hakkında danışmak istediğiniz konular için hafta içi 08:00-17:00 saatleri arasında Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Birimini arayabilir veya rehberlik@tohumotizm.org.tr adresimize mail atarak Tohum Otizm Vakfı Rehberlik Birimine ulaşabilirsiniz.

EÇHA ve/ya projemiz hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki iletişim kanallarından bize ulaşabilirsiniz.

Telefon: 0312 425 20 87 / 0534 261 31 20 (Hafta içi 09.00 - 18.00 arası)

E-mail: engellicocukhaklariagi@gmail.com / info@echa.org.tr

Adres: Kocatepe Mahallesi Hatay Sokak Sabancı İş Merkezi 4/20 Çankaya ANKARA

Facebook: https://www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi

Twitter: https://twitter.com/ECHA_Turkey

Instagram: https://www.instagram.com/engellicocukhaklariagi/

YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCt9romN0UPh3K2WkrT12hKg

Web: www.echa.org.tr